A Assembleia Legislativa aprovou nesta terça-feira, 19, projeto de lei do deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) que institui a data de 6 de maio como o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) no Paraná. A iniciativa é para dar visibilidade à disfunção, além de promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre esta condição genética.
A Síndrome de Edwards não tem tratamento e, geralmente, é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida. A disfunção é causada pela existência de um cromossomo 18 a mais, que resulta no baixo peso ao nascer, cabeça pequena e de formato anormal, além de defeitos congênitos em órgãos.
A doença, também chamada de Trissomia 18, é a segunda condição genética que mais acontece no Brasil, mas é pouco conhecida pela sociedade e mesmo por profissionais de saúde. “O diagnóstico em geral vem acompanhado da informação que nenhum pai ou mãe quer ouvir, a da incompatibilidade com a vida”, explica Romanelli.
“Ainda assim, existem no País crianças, jovens e adultos vivendo com essa condição”, informa o deputado. Segundo ele, o objetivo da nova lei estadual é informar, conectar e apoiar famílias que convivem com esta e outras doenças genéticas graves e raras.
Apoio – A Associação Síndrome do Amor (ASDA) é uma referência no apoio para famílias de crianças, jovens e adultos com doenças genéticas. A organização, criada em 2007, registra o atendimento a 2.300 famílias, sendo que 1.490 casos são da Síndrome de Edwards.
O fato originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar sobre esta condição genética e dar o máximo de visibilidade à doença.
No Paraná, a atenção à síndrome é parte das atividades da associação Dando Voz ao Coração, que recomendou a criação do dia da conscientização sobre esta disfunção. A organização oferece suporte psicoemocional às famílias de recém-nascidos, crianças e adolescentes internados ou tenham histórico de tratamento em Unidades de Terapia Intensiva.
Data – A escolha de 6 de maio para dar maior visibilidade à Síndrome de Edwards é para fortalecer e ampliar o entendimento da sociedade sobre as trissomias. A mais conhecida delas é a Síndrome de Down (T21), cuja data estadual de conscientização é 21 de março, conforme aprovado na lei 20.599/21, com uma semana de atividades.
De acordo com a associação Dando Voz ao Coração, 6 de maio é data do nascimento do Thales Castelo Branco Cassiano, um bebê portador da Síndrome de Edwards, que nasceu em 2004 e viveu por um ano e cinco meses.
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) se reuniu nesta segunda-feira (18) com a prefeita de Carambeí, Elisangela Pedroso (PSB). O assunto foi a instalação da nova fábrica de garrafas da Ambev na cidade.
A previsão é que a multinacional invista R$ 870 milhões na construção da nova fábrica que vai criar cinco mil vagas de emprego durante a obra, e de 300 a 400 postos de trabalho com o início da operação prevista para 2025.
“Vamos trabalhar em conjunto com o Governo do Estado e com a empresa para criar as condições para que as obras iniciem rapidamente. É um investimento histórico para Carambeí e para toda a região dos Campos Gerais”, disse Romanelli
Produção – A prefeita Elisangela lembrou que o investimento é fruto da viagem da comitiva paranaense para Dubai. Agradeceu o apoio da equipe da Invest Paraná, agência de atração de negócios do Governo do Estado. “Carambeí será sede de uma das indústrias mais modernas do país, uma unidade sustentável que aliará capacidade produtiva e respeito ao meio ambiente”.
A nova planta será a segunda maior do país e terá capacidade de produzir garrafas long neck, 300ml, 600ml e 1L para diversos rótulos e abastecerá suas cervejarias em diversos estados, além do próprio Paraná.
Toda a produção estará alinhada à meta da companhia de ter 100% dos seus produtos em embalagens retornáveis ou feitas majoritariamente de conteúdo reciclado até 2025.
A unidade nascerá com 100% de energia elétrica renovável e será preparada para operar com biocombustíveis. Contará com uma estação para tratamento de 100% dos efluentes gerados e reaproveitamento da água utilizada no processo e várias tecnologias de ponta, garantindo alta eficiência hídrica e energética.
A Assembleia Legislativa aprovou nesta terça-feira, 19, projeto de lei do deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) que institui a data de 6 de maio como o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) no Paraná. A iniciativa é para dar visibilidade à disfunção, além de promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre esta condição genética.
A Síndrome de Edwards não tem tratamento e, geralmente, é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida. A disfunção é causada pela existência de um cromossomo 18 a mais, que resulta no baixo peso ao nascer, cabeça pequena e de formato anormal, além de defeitos congênitos em órgãos.
A doença, também chamada de Trissomia 18, é a segunda condição genética que mais acontece no Brasil, mas é pouco conhecida pela sociedade e mesmo por profissionais de saúde. “O diagnóstico em geral vem acompanhado da informação que nenhum pai ou mãe quer ouvir, a da incompatibilidade com a vida”, explica Romanelli.
“Ainda assim, existem no País crianças, jovens e adultos vivendo com essa condição”, informa o deputado. Segundo ele, o objetivo da nova lei estadual é informar, conectar e apoiar famílias que convivem com esta e outras doenças genéticas graves e raras.
Apoio – A Associação Síndrome do Amor (ASDA) é uma referência no apoio para famílias de crianças, jovens e adultos com doenças genéticas. A organização, criada em 2007, registra o atendimento a 2.300 famílias, sendo que 1.490 casos são da Síndrome de Edwards.
O fato originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar sobre esta condição genética e dar o máximo de visibilidade à doença.
No Paraná, a atenção à síndrome é parte das atividades da associação Dando Voz ao Coração, que recomendou a criação do dia da conscientização sobre esta disfunção. A organização oferece suporte psicoemocional às famílias de recém-nascidos, crianças e adolescentes internados ou tenham histórico de tratamento em Unidades de Terapia Intensiva.
Data – A escolha de 6 de maio para dar maior visibilidade à Síndrome de Edwards é para fortalecer e ampliar o entendimento da sociedade sobre as trissomias. A mais conhecida delas é a Síndrome de Down (T21), cuja data estadual de conscientização é 21 de março, conforme aprovado na lei 20.599/21, com uma semana de atividades.
De acordo com a associação Dando Voz ao Coração, 6 de maio é data do nascimento do Thales Castelo Branco Cassiano, um bebê portador da Síndrome de Edwards, que nasceu em 2004 e viveu por um ano e cinco meses.
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) se reuniu nesta segunda-feira (18) com a prefeita de Carambeí, Elisangela Pedroso (PSB). O assunto foi a instalação da nova fábrica de garrafas da Ambev na cidade.
A previsão é que a multinacional invista R$ 870 milhões na construção da nova fábrica que vai criar cinco mil vagas de emprego durante a obra, e de 300 a 400 postos de trabalho com o início da operação prevista para 2025.
“Vamos trabalhar em conjunto com o Governo do Estado e com a empresa para criar as condições para que as obras iniciem rapidamente. É um investimento histórico para Carambeí e para toda a região dos Campos Gerais”, disse Romanelli
Produção – A prefeita Elisangela lembrou que o investimento é fruto da viagem da comitiva paranaense para Dubai. Agradeceu o apoio da equipe da Invest Paraná, agência de atração de negócios do Governo do Estado. “Carambeí será sede de uma das indústrias mais modernas do país, uma unidade sustentável que aliará capacidade produtiva e respeito ao meio ambiente”.
A nova planta será a segunda maior do país e terá capacidade de produzir garrafas long neck, 300ml, 600ml e 1L para diversos rótulos e abastecerá suas cervejarias em diversos estados, além do próprio Paraná.
Toda a produção estará alinhada à meta da companhia de ter 100% dos seus produtos em embalagens retornáveis ou feitas majoritariamente de conteúdo reciclado até 2025.
A unidade nascerá com 100% de energia elétrica renovável e será preparada para operar com biocombustíveis. Contará com uma estação para tratamento de 100% dos efluentes gerados e reaproveitamento da água utilizada no processo e várias tecnologias de ponta, garantindo alta eficiência hídrica e energética.
A Assembleia Legislativa aprovou nesta terça-feira, 19, projeto de lei do deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) que institui a data de 6 de maio como o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) no Paraná. A iniciativa é para dar visibilidade à disfunção, além de promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre… Continuar lendo Assembleia aprova dia de conscientização da Síndrome de Edwards
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) se reuniu nesta segunda-feira (18) com a prefeita de Carambeí, Elisangela Pedroso (PSB). O assunto foi a instalação da nova fábrica de garrafas da Ambev na cidade. A previsão é que a multinacional invista R$ 870 milhões na construção da nova fábrica que vai criar cinco mil vagas de… Continuar lendo Romanelli e prefeita Elisângela destacam importância da fábrica da Ambev
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) apresentou nesta segunda-feira, 18, projeto de lei que insere no cronograma oficial dos jogos escolares e universitários do Paraná a modalidade de jogos eletrônicos (e-sports) e estabelece critérios para as competições. “O projeto de lei busca colocar nosso Estado no futuro. Os jogos eletrônicos são uma ferramenta muito poderosa para a motivação, atenção e engajamento dos estudantes”, sustenta o parlamentar.
De acordo com a proposta, serão proibidos jogos de cunho violento. A lei também coibe o uso de hacking ou programas de terceiros e veda práticas como insultos e discurso de ódio; comportamento disruptivo e abusivo; assédio moral ou sexual; discurso ou posicionamento político; discriminação e difamação; recusa de cumprimento de instruções da organização.
No encaminhamento da proposição, Romanelli afirma que este tipo de competição é uma ferramenta que pode ser utilizada em todos os tipos de escola, “contribuindo para redução das desigualdades educacionais e regionais”. “O propósito também visa a capacitação e conscientização de alunos e professores para as transformações da sociedade digital”, diz o texto.
Dia estadual – A prática de jogos eletrônicos, diz o deputado, contribui para a melhoria do aprendizado, evita evasão escolar, estimula a inovação e a integração digital, principalmente em escolas situadas em regiões de maior vulnerabilidade socioeconômica e baixo desempenho educacional. “As pessoas que participam destas atividades constroem valores e conceitos de unidade, respeito e auto aperfeiçoamento, tendo contato com novas realidades”, observa Romanelli.
O projeto de lei institui o Dia Estadual do Esporte Eletrônico, que faz referência à empresa Atari, uma das principais responsáveis pela popularização dos videogames, fundada em 27 de junho de 1972.
Os jogos escolares e universitários eletrônicos, justifica Romanelli, vai fomentar a prática dos E-sports com fins educativos e competitivos, traz entretenimento à prática social e estimula o pleno exercício da cidadania pela prática esportiva. “Os jogos vão apoiar a participação dos estudantes-atletas em grandes eventos esportivos e integrar os estudantes da rede pública e privada de ensino, possibilitando o intercâmbio sócio desportivo entre os participantes”.
“O projeto visa ainda a capacitação e conscientização de alunos e professores para as transformações da sociedade digital, o uso de técnicas motivadoras no aprendizado, redução das desigualdades educacionais, acesso à inovação e à integração digital em escolas nas regiões de maior vulnerabilidade”.
O deputado diz ainda que a iniciativa é mais instrumento para evitar “a evasão escolar, incorporando do uso de tecnolo giasque fazem parte do dia a dia e do interesse dos alunos”.
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) apresentou nesta segunda-feira, 18, projeto de lei que insere no cronograma oficial dos jogos escolares e universitários do Paraná a modalidade de jogos eletrônicos (e-sports) e estabelece critérios para as competições. “O projeto de lei busca colocar nosso Estado no futuro. Os jogos eletrônicos são uma ferramenta muito poderosa para a motivação, atenção e engajamento dos estudantes”, sustenta o parlamentar.
De acordo com a proposta, serão proibidos jogos de cunho violento. A lei também coibe o uso de hacking ou programas de terceiros e veda práticas como insultos e discurso de ódio; comportamento disruptivo e abusivo; assédio moral ou sexual; discurso ou posicionamento político; discriminação e difamação; recusa de cumprimento de instruções da organização.
No encaminhamento da proposição, Romanelli afirma que este tipo de competição é uma ferramenta que pode ser utilizada em todos os tipos de escola, “contribuindo para redução das desigualdades educacionais e regionais”. “O propósito também visa a capacitação e conscientização de alunos e professores para as transformações da sociedade digital”, diz o texto.
Dia estadual – A prática de jogos eletrônicos, diz o deputado, contribui para a melhoria do aprendizado, evita evasão escolar, estimula a inovação e a integração digital, principalmente em escolas situadas em regiões de maior vulnerabilidade socioeconômica e baixo desempenho educacional. “As pessoas que participam destas atividades constroem valores e conceitos de unidade, respeito e auto aperfeiçoamento, tendo contato com novas realidades”, observa Romanelli.
O projeto de lei institui o Dia Estadual do Esporte Eletrônico, que faz referência à empresa Atari, uma das principais responsáveis pela popularização dos videogames, fundada em 27 de junho de 1972.
Os jogos escolares e universitários eletrônicos, justifica Romanelli, vai fomentar a prática dos E-sports com fins educativos e competitivos, traz entretenimento à prática social e estimula o pleno exercício da cidadania pela prática esportiva. “Os jogos vão apoiar a participação dos estudantes-atletas em grandes eventos esportivos e integrar os estudantes da rede pública e privada de ensino, possibilitando o intercâmbio sócio desportivo entre os participantes”.
“O projeto visa ainda a capacitação e conscientização de alunos e professores para as transformações da sociedade digital, o uso de técnicas motivadoras no aprendizado, redução das desigualdades educacionais, acesso à inovação e à integração digital em escolas nas regiões de maior vulnerabilidade”.
O deputado diz ainda que a iniciativa é mais instrumento para evitar “a evasão escolar, incorporando do uso de tecnolo giasque fazem parte do dia a dia e do interesse dos alunos”.
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) apresentou nesta segunda-feira, 18, projeto de lei que insere no cronograma oficial dos jogos escolares e universitários do Paraná a modalidade de jogos eletrônicos (e-sports) e estabelece critérios para as competições. “O projeto de lei busca colocar nosso Estado no futuro. Os jogos eletrônicos são uma ferramenta muito poderosa… Continuar lendo Romanelli propõe e-sports nos jogos escolares e universitários do Paraná
O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD) mostrou sua força política nesta sexta-feira, 15, ao reunir quatro deputados federais, prefeitos, vice-prefeitos, vereadores e lideranças das 49 cidades da mesorregião do Norte Pioneiro no lançamento de sua pré-candidatura à reeleição em 2 outubro. O governador Ratinho Junior (PSD) participou do encontro em pronunciamento em vídeo.
“A política é um campo árido e não um concurso de beleza e simpatia. É preciso ter posições e manter a coerência. Ela nos dá a possibilidade de fazer nesta nossa passagem terrena algo que transforme e melhore a vida das pessoas”, disse o deputado aos mais de 500 presentes em um centro de eventos em Cornélio Procópio.
Ratinho Junior disse que Romanelli contribui, e muito, na construção de uma união política no Paraná que se perdeu com “brigas políticas” no passado recente. “Romanelli é um deputado que tem me ajudado muito nas discussões nos debates da Assembleia Legislativa, mas acima de tudo como representante da população do Paraná”.
Liderança – O encontro também contou com a presença do ex-governador Beto Richa (PSDB), da deputada federal Luísa Canziani (PP), dos deputados federais Pedro Lupion (PP), Sandro Alex (PSD) e Aliel Machado (PV), além do deputado estadual Guto Silva (PP) – pré-candidato ao Senado.
Romanelli reúne todas as qualidades que esperamos encontrar em uma liderança política, disse a deputada federal Luísa Canziani que tem na educação a principal bandeira do seu mandato. “Romanelli é extremamente dedicado, comprometido, honrado, que não tem dia e nem hora para ir atrás para resolver as demandas apresentadas à ele pelos prefeitos, vereadores e pelos moradores das cidades paranaenses”.
“Romanelli é um lutador incansável por recursos, projetos e oportunidades para os nossos municípios. É um deputado que tem vida ativa em todas as cidades que representa. É por essas qualidades que eu admiro o deputado Romanelli e sou sua parceira em vários municípios do Norte Pioneiro. E para que tenhamos uma votação histórica e consagradora, que eu tenho convicção que virá, é muito importante esse apoio de lideranças expressivas para que todos juntos possamos fazer do Paraná um estado cada vez melhor e mais próspero de mais oportunidades”, completou.
Luta política – O deputado federal Aliel Machado disse que as eleições de 2 de outubro é o momento de colher os frutos de um trabalho exemplar feito com a parceria do deputado Romanelli. “Estar junto com Romanelli não significa apenas a maior dobrada que tenho nesta eleição. É pela lealdade porque conheço Romanelli desde os tempos em que eu não era deputado e ele nos ajudava nos congressos dos estudantes e me ajudou em vários momentos da vida e da minha caminhada política”.
“O mandato de Romanelli tem uma importância sem tamanho ao Paraná. Ele procura o entendimento ao defender as pautas dos servidores, professores, estudantes, do movimento por moradia. Romanelli tem a convicção que a luta política é um meio de transformação e se não fosse ele muitas das conquistas de políticas públicas teriam um caminho muito mais difícil”, completa.
Exemplo – O ex-governador Beto Richa, pré-candidato a deputado federal, disse que fez questão da presença em Cornélio Procópio para levar seu apoio ao deputado estadual. “Romanelli é uma grande liderança e um político exemplar do Paraná. Quando me elegi governador disse a ele que precisaria de seu apoio no governo e fui prontamente atendido e o mesmo aconteceu quando o convidei para ser líder do Governo na Assembleia Legislativa”.
“Romanelli foi um grande secretário do Trabalho, Emprego e Economia Solidária, e o Paraná bateu recordes sucessivos na geração de empregos. Nos momentos mais difíceis, Romanelli se manteve firme e leal na Assembleia Legislativa quando precisamos fazer um grande ajuste fiscal e tomar medidas amargas. Mais à frente, compararam o Paraná que fez a lição de casa aos demais estados que não conseguiam pagar os servidores e fornecedores, e muito menos pisar no acelerador com obras de infraestrutura e investimentos. Isso só foi possível
Expressão estadual – O deputado federal Sandro Alex, ex-secretário estadual de Infraestrutura e Logística, disse que o PSD terá a maior bancada na Assembleia Legislativa e na Câmara dos Deputados e que a candidatura de Romanelli vai mostrar a força do partido nos planos estadual e nacional. “O PSD vai projetar a liderança do governador Ratinho Junior no plano nacional e a nossa principal tarefa é a sua reeleição e a reeleição de deputados como Romanelli, uma liderança no nosso estado e que vai contribuir em muito na formação de uma bancada expressiva na Assembleia Legislativa”.
“A reeleição de Romanelli vai significar que os projetos de infraestrutura do Paraná vão avançar ainda mais. Temos muitos coisas para fazer nos próximos quatro anos no Paraná e contamos com o apoio de todas as lideranças, prefeitos, vices-prefeitos, vereadores e lideranças para podermos avançar ainda mais em 2024 com as eleições municipais e até 2026 com um governo municipalista no Estado que está dando mostra com o desenvolvimento encontrado em todas as cidades do Paraná”, afirma.porque, o governo teve um líder corajoso que entendeu a necessidade de agir rapidamente naquele momento”, completou Beto Richa.
Atuação conjunta – O deputado federal Pedro Lupion disse que Romanelli foi um dos que mais o incentivou a entrar na política, amigo, conselheiro e guia no seu primeiro mandato na Assembleia Legislativa. “Eu aprendi e aprendo todos os dias com o Romanelli. Temos diferenças ideológicas incorrigíveis e insanáveis e não tem problema de estar em trincheiras opostas na majoritária nacional. Mas o Romanelli, é parceiro, amigo, companheiro, conselheiro e é a pessoa em que eu tenho estrita confiança”.
“Nós fazemos política juntos porque estamos sempre trabalhando em prol do Norte Pioneiro e região seja o governo que for. O nosso trabalho é reconhecido nos municípios pelos prefeitos, vice- prefeitos, vereadores e lideranças políticas. E Romanelli é um político que trabalha muito, tem método e sempre busca a perfeição no trabalho. Essas são as qualidades e exemplo para todos e para qualquer tipo de atividade que enfrentamos no nosso cotidiano”, completa.
Posição firme – O deputado estadual Guto Silva (PP) destacou que Romanelli sempre teve posições políticas em todos os projetos e questões em debate na Assembleia e no estado. “Romanelli tem uma trajetória política e partidária muito respeitada. É um deputado, que às vezes até podemos discordar, mas faz o bom debate com posições firmes e bem instruídas”.
“Faremos essa nova caminhada juntos e estaremos sempre ao lado do Romanelli com muito respeito pelo seu trabalho, pela sua trajetória, porque ele é um deputado, um político, que nunca ficou em cima do muro. Tem posições firmes, mas sempre disposto ao diálogo e ao entendimento”, completou.